Nieuwsbank

Schrijft, screent en verspreidt persberichten voor journalistiek, search en social media. Hét startpunt om uw nieuws wereldkundig te maken. Ook voor follow-ups, pitches en korte videoproducties.

Landelijke dag ME-patienten

Datum nieuwsfeit: 05-06-1999
Bron: Razende Robot Reporter
Zoek soortgelijke berichten

PERSBERICHT

5 JUNI - LANDELIJKE DAG ME-PATIENTEN

Op zaterdag 5 juni a.s. wordt de Landelijke Ontmoetingsdag voor ME-patienten gehouden. Sprekers zijn Dr. Ruud Kurk, Internist te Amstelveen, en Dhr. Leen van Dijke, Tweede Kamerlid van de RPF. Beide heren hebben zich over langere tijd ingezet voor de lijders aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (CVS), populair ME genoemd.

Dokter Kurk was recent in het nieuws toen hij als getuige/deskundige gehoord werd tijdens de Bijlmer Enquete. Volgens hem is er meer aandacht nodig voor Chronische Vermoeidheidsklachten, die vaak samengebundeld worden tot CVS. Tot nu toe is het onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS marginaal, ondanks het feit dat ziekte wereldwijd alarmerend meer slachtoffers maakt. Dr. Kurk is zelf bezig met onderzoek naar de invloed van acetylcarnitine, waarover hij onder meer op 5 juni zal spreken.

Leen van Dijke van RPF heeft zich altijd actief ingezet voor ME/CVS patienten in de Kamer. Mede door zijn inspanningen is er een wettelijke richtlijn gekomen voor de WAO-keuring voor deze groep mensen, die meestal volledig onmachtig zijn te werken. Door gebrek aan "hard bewijs" zoals bloed- of urine tests, besluiten verzekeringsartsen regelmatig dat het allemaal wel mee zal vallen, of dat het "psychisch" is, en sturen de vaak doodzieke patient weer naar het werk. In hoeverre de nieuwe richtlijn, die bedoeld is om deze wantoestanden te voorkomen, wordt nageleefd, en in hoeverre er sprake is van terugwerkende kracht voor reeds afgeschreven/ uitgeprocedeerde ME-patienten zal verder door Leen van Dijke worden toegelicht.

In het licht van de recente publicaties over de ziektes rond de Bijlmer Ramp, is deze dag belangrijk om nogmaals aandacht te vragen voor dit soort van klachten. Hoewel je niet dood gaat aan ME/CVS is het een afschuwelijke ziekte om mee te leven. Immers, je bent enorm gehandicapt in al je doen en laten door het lage energie-niveau. Carrieres lopen stuk, het inkomen holt achteruit, sociale contacten verwateren, het gezinsleven gaat op z'n kop, relaties en rollenpatronen veranderen drastisch. En dat over een langdurige periode, waarin geen reele verwachtingen voor herstel bepaald kunnen worden. Een uitzichtloze situatie...

De vrolijke noot op deze dag komt van de Cabaretier Herman Boon, die speciaal voor deze gelegenheid met een aangepast programma komt. Voor een uur cabaret is een half uur pauze ingelast, zodat de patienten weer even op adem kunnen komen. Lachen, humor en zelfspot zijn heel belangrijk om ME/CVS redelijk te kunnen overleven, vandaar dat er veel aandacht aan wordt besteed.

Het is voor het eerst dat er een Landelijke Ontmoetingsdag wordt georganiseerd vanuit een plaatselijke ME/CVS praatgroep, in dit geval Chr. ME-Club "Kennemerland". Volgens voorzitter/initiator Pieter Kroon was de oorspronkelijke bedoeling het gebeuren tot de eigen clubleden te beperken, maar gezien de warme belangstelling van meerdere medepatienten is besloten het tot een geheel open, landelijke dag te maken.

Het evenement wordt gehouden van 12.00 tot 15.00 uur in de Meerkerk, IJweg 1100, Hoofddorp. Toegang: f. 12,50 pp., evt. begeleider f. 7,50. De dag kan worden gerealiseerd door de steun van o.m. de ME-Stichting, MEdium, ME-Fonds, en de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid.

Voor meer informatie:
Pieter Kroon,
Vleetstraat 14,
1973 PN IJmuiden,
tel.0255.536055

reageer via disqus

Nieuwsbank op Twitter

Gratis persberichten ontvangen?

Registreer nu

Profiteer van het gratis Nieuwsbank persberichtenfilter

advertentie