Nieuwsbank

Schrijft, screent en verspreidt persberichten voor journalistiek, search en social media. Hét startpunt om uw nieuws wereldkundig te maken. Ook voor follow-ups, pitches en korte videoproducties.

Werelddag voor A.L.S. patienten

Datum nieuwsfeit: 21-06-2000
Vindplaats van dit bericht
Bron: Razende Robot Reporter
Zoek soortgelijke berichten
Vereniging Spierziekten Nederland

21 juni Wereld A.L.S dag

Woensdag 21 juni: Wereld A.L.S.-dag

Steeds meer onderzoek naar A.L.S.

Op woensdag 21 juni a.s. wordt de A.L.S. Gobal Awareness Day gehouden. Patiëntenverenigingen over heel de wereld vragen dan aandacht voor de spierziekte A.L.S., voluit amyotrofische lateraal sclerose. Ter gelegenheid van deze dag heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) voor de leden een uitgebreid overzicht gemaakt van al het lopend onderzoek op het gebied van A.L.S.. De conclusie is dat er steeds meer onderzoek gebeurt in Nederland. En dat mag ook wel. Want voor deze fatale ziekte is nog steeds geen therapie beschikbaar.

Amyotrofische lateraal sclerose: het ziektebeeld

De ziekte A.L.S. tast de motorische zenuwen aan. Dit zijn de zenuwen die signalen van de hersenen aan de spieren doorgeven. De ziekte begint vaak met vermoeidheid en verlammingsverschijnselen in armen of benen. Daarna worden ook andere spieren aangetast, tot de patiënt uiteindelijk geheel verlamd raakt. Dit proces duurt over het algemeen enkele jaren, maar er zijn grote verschillen tussen de patiënten onderling. De ziekte ontstaat meestal tussen het veertigste en vijfenzestigste levensjaar. Maar de VSN heeft ook leden van 35 en jonger met A.L.S.. Per jaar overlijden in Nederland 400 mensen aan deze ziekte. Voor A.L.S. bestaat op dit moment nog geen afdoende behandeling: het is niet mogelijk het ziekteproces tot stilstand te brengen.

Sinds kort een eerste medicijn

Omdat A.L.S. een relatief zeldzame ziekte is, is er altijd maar spaarzaam onderzoek naar gedaan. In de laatste tientallen jaren is daar echter een kentering in gekomen. A.L.S. wordt door onderzoekers in verband gebracht met veel meer voorkomende neurologische aandoeningen als de ziekte van Parkinson en Alzheimer. Daardoor wordt de ziekte als onderwerp van onderzoek interessanter. Een andere stimulans is de groeiende nationale en internationale samenwerking bij het onderzoek naar A.L.S.. Zo werken in de Nederland de universitaire centra van Amsterdam (AMC), Utrecht (UMCU) en Nijmegen (UMCN) nauw samen op dit gebied. Enkele jaren geleden kwam het eerste A.L.S.-medicijn beschikbaar: Rilutek. Dit middel verlengt de levensduur van de patiënt met gemiddeld drie maanden. Dat lijkt niet veel, maar voor iemand die nog maar enkele jaren te leven heeft, kunnen die drie maanden veel betekenen.

Hoop voor de toekomst

Inmiddels begint er steeds meer onderzoek naar A.L.S. op gang te komen. De resultaten van deze onderzoeken zullen wellicht te laat komen voor de huidige generatie patiënten. Maar voor alle betrokkenen is het belangrijk te weten dat er in ieder geval iets gebeurt. De volgende onderzoeken lopen of worden voorbereid:
* In het UMCU en het AMC hebben patiënten meegedaan aan een groot internationaal onderzoek naar de werking van een mogelijk nieuw medicijn voor ALS van de firma SANOFI. Inmiddels is in Nederland dit deel van de studie afgelopen. De verwachting is dat de resultaten in ieder geval op het grote internationale A.L.S.-congres in Denemarken van 4 tot 6 december 2000 bekend gemaakt zullen worden.

* Binnenkort gaat een onderzoek van start naar de invloed van creatinemonohydraat op het verloop van ALS. Creatine is een stof die in de normale voeding aanwezig is. In het onderzoek worden echter veel hogere doseringen getest. Aan het onderzoek werken mee het UMCU, het UMCN (Radboud) en het AMC. Creatine wordt door sportlieden veel gebruikt als voedingssupplement. Creatine had bij muizen met A.L.S. een beschermend effect. Of dit ook bij mensen het geval is, wordt nu onderzocht.


* De laatste jaren is er meer inzicht verkregen in het ontstaan en het verloop van A.L.S.. Maar de werkelijke oorzaak van A.L.S. is tot op heden onbekend. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht onderzoekt men welke omstandigheden het ontstaan van A.L.S. kunnen bevorderen, of juist kunnen tegenhouden. Dit kan aanknopingspunten bieden bij verder onderzoek naar een behandeling. De komende tijd zullen 400 mensen met A.L.S. worden ondervraagd.
* Met revalidatie wordt getracht de kwaliteit van leven in stand te houden of te verbeteren. In een studie van het UMCU zal de invloed van revalidatiegeneeskundige zorg op de kwaliteit van leven tijdens de ziekte onderzocht worden. Bij 200 patiënten en hun mantelzorgers zullen verder de factoren die de kwaliteit van leven beïnvloeden bekeken worden. Het is de bedoeling om ook de huidige zorg voor ALS patiënten in Nederland in kaart te brengen. Ook wil men onderzoeken wat de economische impact van ALS voor de maatschappij is.

* Enkele maanden geleden maakten Nijmeegse onderzoekers melding van een stof, die wellicht de ziekte van Parkinson, de ziekte van A.L.S. en de ziekte van Alzheimer zou kunnen remmen. Het gaat om een stof met de codenaam TCH 346. Na overleg met de Nijmeegse onderzoekers hebben onderzoekers uit Amsterdam, Utrecht en Nijmegen een gezamenlijke onderzoeksopzet gestuurd naar Novartis, het farmaceutisch bedrijf, dat de stof TCH 346 produceert. Novartis overweegt nog of er een onderzoek bij ALS van start zal gaan (het is in eerste instantie een medicijn voor Parkinson bedoeld), waar het onderzoek van start zal gaan en welk soort onderzoek het moet zijn.

* Een zeer groot probleem bij al het onderzoek is het feit dat de diagnose A.L.S. vaak ten onrechte wordt gesteld of juist ten onrechte niet wordt gesteld. Het aantal misdiagnosen ligt waarschijnlijk tussen de 15 en 25 procent. Dit is dramatisch voor de direct betrokkenen, maar ook voor onderzoekers, die medicijnen bij mensen willen uittesten. Er is daarom een samenwerkingsverband opgezet tussen de universiteiten van Amsterdam, Nijmegen en Utrecht met onder meer het doel het aantal foute diagnoses drastisch te reduceren. Dit plan is inmiddels ruim een jaar oud. Het wachten is nog op een financier.

Het bovenstaande overzicht is niet volledig. Alle onderzoeken vinden plaats in nauwe samenwerking tussen onderzoekers en de VSN. Patiënten worden schriftelijk benaderd met de vraag of zij aan een onderzoek willen deelnemen.

Het overzicht maakt duidelijk hoeveel mogelijkheden er zijn voor vruchtbaar onderzoek. Mensen met A.L.S. hopen vurig dat deze onderzoeken de komende jaren zullen leiden tot nieuwe therapieën en tot een betere behandeling. Want ook de professionele zorg schiet vaak tekort bij de opvang van mensen met A.L.S.

Op woensdag 21 juni vragen mensen met A.L.S. wereldwijd aandacht voor hun situatie.

Voor vragen over A.L.S. kunnen mensen terecht bij de Spierziekten Infolijn 0900 5480480, op werkdagen van 10.00 tot 16.00 uur. In juli in augustus van 10.00 tot 13.00 uur.

Baarn, maandag 19 juni 2000

reageer via disqus

Nieuwsbank op Twitter

Gratis persberichten ontvangen?

Registreer nu

Profiteer van het gratis Nieuwsbank persberichtenfilter

advertentie