Nieuwsbank

Schrijft, screent en verspreidt persberichten voor journalistiek, search en social media. Hét startpunt om uw nieuws wereldkundig te maken. Ook voor follow-ups, pitches en korte videoproducties.

ALS-patiënten wachten veel te lang op hulpmiddelen

Datum nieuwsfeit: 15-05-2004
Vindplaats van dit bericht
Bron: Razende Robot Reporter
Zoek soortgelijke berichten
Vereniging Spierziekten Nederland

Nieuws

ALS-patiënten wachten veel te lang op hulpmiddelen

Mensen met de spierziekte ALS wachten vaak veel te lang op belangrijke hulpmiddelen, zoals rolstoelen, verstelbare bedden en communicatie-apparatuur. Dit blijkt uit een onderzoek van het ALS Centrum Nederland en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN).

Het is niet uitzonderlijk dat hulpmiddelen worden bezorgd pas na het overlijden van de patiënt. Dat heeft te maken met het snelle verloop van de ziekte, maar vooral met de traagheid van leveranciers en instanties. Het onderzoek wordt gepresenteerd op zaterdag 15 mei a.s. tijdens de beurs Support in de jaarbeurs in Utrecht op de jaarvergadering van de VSN.

De verstrekking van hulpmiddelen loopt via verschillende kanalen en diverse schakels: de gemeente, indicerende artsen, zorgverzekeraars en leveranciers. Bij de aanvraag spelen ergotherapeuten vaak een belangrijke, adviserende rol. Daarom hebben het ALS Centrum Nederland en de VSN een onderzoek gehouden naar de knelpunten in de hulpmiddelenverstrekking onder ergotherapeuten van 26 gespecialiseerde revalidatieadviescentra.

ALS (amyotrofische laterale sclerose) is een ziekte van het zenuwstelsel. Er gaat iets mis met de zenuwbanen tussen hersenen en spieren. De cellen van deze zenuwbanen vallen geleidelijk uit, waardoor de spieren verlamd raken. Het is nog niet bekend hoe de ziekte ontstaat. Langzamerhand worden bewegingen steeds moeilijker. Hoe snel dat gaat, verschilt per persoon. Uiteindelijk raakt iemand geheel verlamd. De ziekte is niet te genezen of tot staan te brengen. Iedere dag wordt wel bij iemand in Nederland ALS vastgesteld.

Uit dit onderzoek blijkt dat er op verschillende plaatsen in de verstrekkingsketen haperingen optreden: bij de gemeenten, de indicerende instanties, de verzekeraars en de leveranciers. Soms duurt de hele procedure maanden langer dan nodig is.

Soms is ook de patiënt zelf mede de oorzaak van de problemen: de ziekte gaat zo snel, dat de patiënt mentaal niet in staat is om het aftakelingsproces bij te houden. Hulpmiddelen moeten aangevraagd worden voor men ze nodig heeft. Voor veel mensen is dat een te zware opgave.

De verstrekking kan veel sneller wanneer procedures worden aangepast en de communicatie wordt verbeterd tussen de verschillende instanties ven de leveranciers. Ook zouden onder andere de indicatie-organen meer kennis van het ziektebeeld moeten hebben. In het rapport worden verschillende praktische aanbevelingen gedaan voor verbeteringen.

Het onderzoeksverslag wordt aangeboden aan vertegenwoordigers van alle betrokken partijen: de Vereniging van Nederlandse Gemeenten (VNG), de Landelijke Vereniging van Indicatie Organen (LVIO), de branchevereniging voor de revalidatiedetailhandel in Nederland (Revaned) en Zorgverzekeraars Nederland.

De VSN hoopt dat verbeteringen in de verstrekking uiteindelijk ten goede zullen komen aan alle mensen die afhankelijk zijn van hulpmiddel. Niet alleen mensen met ALS kampen met deze problemen. 12 mei 2004

VSN - Lt. gen. van Heutszlaan 6 - 3743 JN Baarn tel: 035-5480480 Spierziekten Infolijn: 0900-5480480 - E-mail: (vsn@vsn.nl) - Postbank 1422400


reageer via disqus

Nieuwsbank op Twitter

Gratis persberichten ontvangen?

Registreer nu

Profiteer van het gratis Nieuwsbank persberichtenfilter

advertentie