Gemeente Wassenaar

Veelgestelde vragen

A.L.S. patiënten in de bloemetjes gezet op Wereld A.L.S.-dag 20-06-2002

Vrijdag 21 juni is het Wereld A.L.S.-dag. De Stichting A.L.S. Centrum Nederland bezorgt daarom op 20 juni bij ruim 800 geregistreerde A.L.S. patiënten in Nederland een boeket bloemen. In de provincie Zuid-Holland zal wethouder Hupkens (volkgezondheid, welzijn en sport) van de gemeente Wassenaar persoonlijk het eerste bloemetje aanbieden aan een inwoner met A.L.S. Wereldwijd worden er ieder jaar op 21 juni tal van activiteiten georganiseerd voor A.L.S. patiënten. In Nederland wordt in Uden (bij Eindhoven) een patiëntendag gehouden waarbij lotgenotencontact en informatieverstrekking centraal staan.

Waarom deze actie?
Vanaf het moment dat iemand de diagnose A.L.S. te horen krijgt, stort zijn wereld in; geen medicijn, geen therapie, geen hoop, maar langzaam slechter worden. Om de strijd aan te binden tegen deze verwoestende ziekte is er een A.L.S. centrum in oprichting. Het oprichten van een A.L.S. (kennis) centrum is een stap in de goede richting voor zowel patiënten, hulpverleners als onderzoekers. Voor de huidige groep mensen met A.L.S. is er misschien niet direct resultaat te verwachten. Met deze verrassing willen wij hen een hart onder de riem te steken.

Wat is A.L.S.?
Amyotrofische Lateraal Sclerose (A.L.S.) is een dodelijke spierziekte waarbij de zenuwcellen één voor één afsterven. Hierdoor komen signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. A.L.S. is progressief van aard hetgeen betekent dat iemand met deze ziekte steeds verder achteruitgaat. De meeste mensen met A.L.S. sterven tussen de 3 en 5 jaar na de eerste verschijnselen. Het is niet bekend hoe de ziekte ontstaat. Ook is er geen medicijn beschikbaar dat geneest. In Nederland worden jaarlijks 650 patiënten onderzocht op A.L.S., de diagnose wordt bij ongeveer 450 personen gesteld. Momenteel zijn er in ons land tussen de 1.000 en 1.500 A.L.S. patiënten.

Het A.L.S. Centrum Nederland
Op 1 juli aanstaande starten de activiteiten van het kenniscentrum voor A.L.S. Het A.L.S. Centrum Nederland wordt gevestigd in het Universitair Medisch Centrum (UMC) te Utrecht en in het Academisch Medisch Centrum (AMC) Amsterdam en komt onder leiding te staan van dr. Leonard van den Berg, neuroloog. In het centrum werkt een team van artsen aan betere zorg, snellere diagnose, de opleiding van hulpverleners en het stimuleren van verder onderzoek. Om de kosten - 2,2 miljoen euro voor een periode van vijf jaar te dekken, wordt momenteel een inzamelingsactie gehouden. Daarvoor is onder andere een website ontwikkeld (www.als-centrum.nl) en is het gironummer 100.000 opengesteld t.n.v. de Stichting A.L.S. Centrum Amsterdam. Het initiatief wordt behalve door het UMC en het AMC ook gesteund door de Vereniging Spierziekten Nederland, de Stichting Valscherm en het Prinses Beatrix Fonds.
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

Deel: ' A.L.S. patiënten in de bloemetjes gezet op Wereld A.L.S.-dag '




Lees ook