Leusden, 6 oktober 1999

Voorzitter dr. E. van Ballegooie maakt balans op
na ruim vier jaar Nederlandse Diabetes Federatie

"Iedereen vindt het nu vanzelfsprekend
dat mensen met diabetes centraal staan"

Het wordt de hoogste tijd dat er een structurele financiering komt voor diabetesverpleegkundigen, niet alleen in ziekenhuizen, maar vooral ook in transmurale projecten. Binnen de eerstelijn zou méér aandacht moeten worden geschonken aan het vroegtijdig opsporen van type 2 diabetes. En de regering lijkt zich bij de beoordeling van nieuwe geneesmiddelen nauwelijks te bekommeren om de kwaliteit van leven van mensen met diabetes.

Het kost de voorzitter van de Nederlandse Diabetes Federatie, dr. E. van Ballegooie, niet veel moeite om op de drempel naar het nieuwe millennium een aantal ernstige knelpunten en wensen te formuleren. Toch is er de afgelopen jaren ook veel bereikt en verbeterd, mede dankzij de NDF, opgericht in 1995 en een uniek samenwerkingsverband van artsen, verpleegkundigen en mensen met diabetes. Zij hebben elkaar op basis van gelijkwaardigheid en onderling respect weten te vinden. Reden genoeg om na vier jaar NDF met voorzitter Van Ballegooie om te zien en vooruit te kijken. Hoe is de NDF eigenlijk tot stand gekomen?

"Het heeft in de voorbereidingsfase tamelijk lang geduurd om alle partijen écht enthousiast te maken voor de federatieve gedachte", herinnert Van Ballegooie zich. "De artsen vonden het moeilijk om op basis van gelijkheid samen met hun patiënten in één organisatie te zitten. En de patiëntenvereniging DVN had zelf al een lange historie (vanaf 1945!) en was wellicht huiverig om de zorgvuldig opgebouwde eigen identiteit te verliezen. Voor de diabetesverpleegkundigen lag het allemaal minder moeilijk: hun vak bestaat nog niet zo lang en zij hebben altijd gestreefd naar teamwork."

Uiteindelijk konden de betrokken partijen akkoord gaan met de vorming van een federatie, waarin de drie bloedgroepen (artsen, verpleegkundigen en mensen met diabetes) elk drie bestuursleden mochten afvaardigen. Ook werd duidelijk afgesproken dat bij alle activiteiten deze drie groepen vertegenwoordigd zouden zijn en dat de deelnemende organisaties hun eigen zelfstandigheid en identiteit zouden kunnen behouden. Toen er voldoende draagvlak bleek te bestaan, kon de Nederlandse Diabetes Federatie op 21 juni 1995 worden opgericht.

Samenwerking leidt tot krachtige vuist

"Structurele samenwerking is van groot belang om een krachtige vuist te kunnen maken richting overheid, verzekeraars en de maatschappij", zegt Van Ballegooie en hij legt graag uit waarom hij persoonlijk er alles aan heeft gedaan om de NDF tot stand te brengen. "Lange tijd is diabetes erg onderschat als ernstige aandoening. In de jaren zeventig was er bij artsen weinig belangstelling, terwijl er voornamelijk werd gekeken naar mensen met type 1 diabetes. Type 2 diabetes werd gezien als iets onschuldigs: Ach, je hebt maar een beetje suiker... Ik ben ervan overtuigd dat verbetering van de diabeteszorg uitsluitend mogelijk is door samenwerking van alle partijen!"

De NDF-voorzitter kijkt terug op vier jaren waarin hard is gewerkt en waarin veel is bereikt: "Het onderling begrip is sterk toegenomen. En iedereen vindt het nu vanzelfsprekend dat de mensen met diabetes centraal staan in de verschillende diabetesprojecten. De NDF is bij dit alles de smeerolie geweest, wij stimuleren en enthousiasmeren."

De samenwerking komt volgens Van Ballegooie bijzonder tot uitdrukking tijdens de grote landelijke symposia van de NDF: "Het is uniek dat er altijd zoveel belangstellenden aanwezig zijn, zoals ook dit jaar weer op 15 oktober in de RAI. Dat is goed voor de kennisoverdracht én voor de bevordering van het wij-gevoel. En voor onze sponsors is zo'n symposium een prima gelegenheid om zich grootschalig te presenteren aan alle hulpverleners."

Concrete mijlpalen

Vier jaar NDF heeft enkele concrete mijlpalen opgeleverd. Om te beginnen zijn er de NDF/CBO-richtlijnen die in 1998 verschenen. Werkgroepen van de NDF en het CBO hebben deze richtlijnen ontwikkeld voor de aanpak van diabetische nefropathie, diabetische retinopathie, diabetische voet en hart- en vaatziekten bij diabetes mellitus. De NDF/CBO-richtlijnen bevatten praktische adviezen voor behandelaars met het oog op preventie, diagnostiek en behandeling van deze diabetescomplicaties.

De NDF was indirect intensief betrokken bij de werkgroep van het Nederlands Huisartsen Genootschap die belast was met de herziening van de NHG-Standaard Diabetes Mellitus Type 2, gepubliceerd in Huisarts en Wetenschap 1999;42(2). Door de inbreng en de dwarsverbanden van de NDF zijn de NDF/CBO-richtlijnen en de NHG-Standaard optimaal op elkaar afgestemd. De NDF ontwikkelde ook een Diabetespas, met behulp waarvan er gemakkelijker kan worden overlegd tussen mensen met diabetes en hun behandelaars.

"Wij zijn als federatie ook nauw betrokken geweest bij de herziening van de vergoedingsregeling van diabeteshulpmiddelen van de overheid. De NDF heeft altijd ernstig bezwaar gemaakt tegen de limitering van de vergoeding van teststrookjes voor zelfcontrole, al willen wij zeker het doelmatig gebruik ervan bevorderen! De aanvankelijk voorgestelde vergoedingsregeling was veel te ingewikkeld: dankzij de NDF is die uiteindelijk toch een stuk eenvoudiger geworden. En er is bereikt dat tabletgebruikers die op insuline overgaan, ook voor vergoeding van zelfcontrolemateriaal in aanmerking komen. Helaas hebben wij niet kunnen voorkómen dat de vergoeding gelimiteerd is, al is er een clausule dat teststrookjes op medische indicatie altijd worden vergoed. Per saldo hoeft niemand de dupe te worden, maar de bureaucratie is wél weer verder toegenomen, zowel voor patiënten en hulpverleners, als voor leveranciers en verzekeraars."

Sinds september 1998 is er sprake van een formele samenwerking van de NDF, de Inspectie voor de Gezondheidszorg en het ministerie van VWS in het project Integrale Kwaliteitszorg Diabetes (IKD). Diabetes is de enige chronische aandoening waarbij sprake is van een landelijke samenwerking op hoog politiek niveau. We zijn nu een jaar verder en Van Ballegooie vindt dat het project tot nu toe onvoldoende heeft opgeleverd: "Een speerpunt van IKD is de aanstelling van regionale coördinatoren: dat is niet van de grond gekomen, omdat er nog geen sluitende financiering is. Dergelijke coördinatoren in de verschillende regio's zijn van belang om de samenwerking te stroomlijnen en de kwaliteit van de zorg te bewaken. Ook kunnen zij de diabeteszorg stimuleren in regio's van Nederland waar nog sprake is van een zekere achterstand."

Uniforme richtlijnen

De NDF werkt op dit moment hard aan de realisering van nieuwe richtlijnen en adviezen die de gehele diabeteszorg omvatten (zelfcontrole, diabeteseducatie, psychosociale problemen, voeding, sport en bewegen, zwangerschap e.d.). Van Ballegooie: "De richtlijnen zijn bestemd voor alle betrokkenen en bevatten uniforme voorschriften voor behandeling en begeleiding. Iedereen weet dan precies wat de streefdoelen zijn, hoe de behandeling moet plaatsvinden en hoe de onderlinge samenwerking dient te verlopen."

Van Ballegooie schetst ook de plannen om in 2001 de nationale diabetesdagen te organiseren. Het is de bedoeling dat alle Nederlandse diabetesorganisaties daarbij de handen ineen slaan: "Tot nu toe zijn de bijeenkomsten voor diabetespatiënten en beroepsgroepen in verschillende perioden van het jaar. Het zou toch prachtig zijn om twee dagen achter elkaar te organiseren, de vrijdag voor professionals en de zaterdag voor mensen met diabetes. Met natuurlijk op beide dagen een grote informatiemarkt. Zo'n tweedaagse happening zou een uniek gebeuren zijn in de diabeteswereld."

Nederland: land van tweede garnituur?

Van Ballegooie is er de man niet naar om zelfvoldaan achterover te leunen na vier jaar voorzitterschap van de NDF. Hij blijft zich druk maken om de knelpunten die hij overal om zich heen waarneemt: "Neem nu het geneesmiddelenbeleid van de overheid. Het is voor de industrie zeer moeilijk om nieuwe innovatieve medicijnen op de markt te brengen. Het budget lijkt het enige criterium en het is niet ondenkbaar dat Nederland wat dit betreft een land wordt van het tweede garnituur. Er is echt behoefte aan nieuwe medicatie, bijvoorbeeld voor de behandeling van insulineresistentie bij type 2 diabetes. Daar valt véél winst te behalen. Bij de beoordeling van geneesmiddelen door de overheid lijkt de kwaliteit van leven geen enkele rol te spelen."

Al jaren breekt Van Ballegooie een lans voor de verdere ontwikkeling van het vak van diabetesverpleegkundige: "Goede diabeteszorg is alleen mogelijk dankzij de begeleiding en instructie door de diabetesverpleegkundige. Nog steeds ontbreekt een structurele financiering voor de diabetesverpleegkundigen, niet alleen in ziekenhuizen, maar vooral in transmurale projecten. De NDF probeert druk uit te oefenen op de verzekeraars om deze financiering te bewerkstelligen."

De studie in Hoorn heeft uitgewezen dat de helft van de oudere mensen met type 2 diabetes zich niet van de eigen ziekte bewust is: "De organisatie van de zorg in de eerstelijn is er onvoldoende op gericht om mensen met type 2 diabetes tijdig op te sporen", vindt Van Ballegooie. "Wellicht dat de praktijkverpleegkundige in de huisartspraktijk hieraan een positieve wending kan geven. Ook kan de opsporing van type 2 diabetes een aandachtspunt zijn binnen de transmurale projecten."

Zonder sponsors geen federatie

De activiteiten van de NDF worden mogelijk gemaakt door de enthousiaste inzet van talloze vrijwilligers (bestuur en werkgroepen) en door de financiële bijdragen van commerciële bedrijven: "Zonder de steun van onze sponsors zou er geen federatie zijn. Dat wil ik hier toch wel benadrukken, ook richting het ministerie van VWS! We moeten straks in de nieuwe eeuw echt proberen de NDF minder afhankelijk te maken van sponsorgelden. Wij hebben nog veel plannen op stapel staan, maar met het huidige budget kan de NDF geen grote nieuwe projecten starten. De grenzen van onze mogelijkheden zijn bereikt."

Hiermee biedt NDF-voorzitter Van Ballegooie voldoende stof tot nadenken aan een nieuwe voorzitter die hem medio 2000 zal moeten opvolgen: "De pioniersfase van de Nederlandse Diabetes Federatie is voorbij, nu komt de tijd van het consolideren en het verder uitbouwen. Ik heb al aangekondigd dat ik in juni volgend jaar zal stoppen. Niet alleen ben ik dan precies vijf jaar voorzitter, ook een aantal jaren daarvóór ben ik zeer druk geweest met de voorbereiding. Alle reden dus om dan plaats te maken voor iemand anders."

Wat is de
Nederlandse Diabetes Federatie?

De vereniging Nederlandse Diabetes Federatie (NDF) werd op 21 juni 1995 opgericht.
De vier leden zijn:

- Diabetes Education Study Group Nederland (DESG);
- Diabetesvereniging Nederland (DVN);

- Eerste Associatie van DiabetesVerpleegkundigen (EADV);
- Nederlandse Vereniging voor Diabetes Onderzoek (NVDO). Doel van de NDF is het behartigen van de gemeenschappelijke belangen van de bij haar aangesloten organisaties, dit met het oog op het bevorderen van een optimale diabeteszorg, waarbij de mens met diabetes centraal staat.

Deel: ' Balans vier jaar Nederlandse Diabetes Federatie '




Lees ook