13 april 2017 FND Awareness Day


FND Hope, voor het eerst ook in Nederland

HELMOND, 20170411 -- Op 13 april aanstaande vindt voor het eerst ook in Nederland de FND Awareness Day plaats, georganiseerd door patiëntenvereniging FND Hope uit Amerika. De dag heeft als thema "Solving the FND puzzel" en is bedoeld om meer bewustwording rondom deze verwoestende aandoening te creëren. FND Hope, met sinds kort ook een Nederlandse afdeling gevestigd in Helmond bij Eindhoven, doet dit onder andere via sociale media, interviews met artsen en patiënten. FND staat voor Functional Neurological Disorder.

Aanvallen die lijken op epilepsie, migraine, tremoren, niet kunnen praten, verlamming en verschijnselen die lijken op een herseninfarct. Dit zijn enkele van de symptomen waar patiënten met FNS (Functionele Neurologische Stoornis) dagelijks mee worden geconfronteerd. Wat als je daar mee wakker zou worden? Met spoed naar het ziekenhuis, om te ontdekken dat het geen beroerte of ziekte is maar een functioneel probleem van je zenuwstelsel. Stel je voor hoe je je zou voelen: naar huis gestuurd, zonder behandeling, zonder plan voor herstel, vaak zelfs zonder diagnose. Dit is waar patiënten met FNS mee te maken krijgen. Medische professionals weten over het algemeen heel weinig van FNS, dat lang als een zeldzame psychiatrische stoornis is gezien. Zij weten niet dat die visie inmiddels is verlaten en dat patiënten geen controle hebben over de symptomen,” aldus Dr. Tim Nicholson van het Institute of Psychiatry Psychology & Neuroscience in Londen.

Op 13 April 2017 zal FND Hope International deelnemen aan de 5e jaarlijkse internationale FND Awareness Day. De dag heeft als thema "Solving the FND puzzel" en is bedoeld om meer bewustwording rondom deze verwoestende aandoening te creëren. FND Hope, met sinds kort ook een Nederlandse afdeling gevestigd in Helmond bij Eindhoven, doet dit onder andere via sociale media, interviews met artsen en patiënten, fondsenwerving, informatiemateriaal voor patiënten en hun omgeving, een verkiezing van de beste medische professional en de beste mantelzorger en de lancering van het internationale wetenschappelijke FND-register voor het zo broodnodige wetenschappelijk onderzoek. Vorig jaar namen meer dan 53 landen deel aan de activiteiten van FND Hope rondom Awareness Day!

Patiënten met FNS lijden aan een breed scala van neurologische symptomen zoals sensorische en bewegingsstoornissen. In wezen is er een probleem met de werking van het zenuwstelsel, met het verzenden en/of de ontvangst van signalen door het lichaam en geen structurele ziekte. Het is alsof er iets mis is met de software, niet met de hardware. De symptomen lijken op MS, Parkinson of epilepsie en zijn voor de patiënt even slopend, pijnlijk en invaliderend. Functionele symptomen zijn echt maar wel potentieel omkeerbaar. Schatting is dat een derde van de patiënten die jaarlijks een neuroloog bezoeken symptomen hebben. Er zijn in Nederland 3000-5000 ernstige gevallen per jaar. Deze patiënten zijn vaak enorm gestigmatiseerd en hebben grote problemen toegang te krijgen tot effectieve behandeling.

FND Awareness Day ook in Nederland


Deel: ' FND Awareness Day ook in Nederland '




Lees ook