Kinderen van 0 tot 18 met 22q11 Deletie


22q11 in beeld: fotomodellen en sponsoren gezocht

ENSCHEDE, 20140205 -- 22q11: Het klinkt als een futuristische aanduiding, maar dat is het niet. De dochter van Marije Weterings is geboren met 22q11 deletie VCFS. Dit syndroom heeft veel verschillende uitingen. Met haar dochter is het plan voor een fotoboek en expositie over het syndroom geboren. Het idee is het maken van een mooi fotoboek met portretten van kinderen met 22q11 deletie VCFS. In de studio, thuis en in de natuur. Drieluiken van bijzondere mensen met een tekst over de beperkingen en kansen, over de pijnlijke en de leuke kanten van het kind-zijn met 22q11. Tevens komt er een expositie.

Wat is 22q11/VCFS



VCFS is een aangeboren aandoening. De afkorting VCFS staat voor velo-cardio-faciaal-syndroom. In de naam zitten de drie belangrijke kenmerken: moeilijkheden met de spraak door het zachte gehemelte (velo), aangeboren hartafwijkingen (cardio) en een herkenbaar uiterlijk (faciaal). De oorzaak is het ontbreken van een stukje van een van de twee chromosomen 22, de technische naam hiervoor is deletie 22q11.2. In Nederland zien per jaar 50 kinderen met VCFS het levenslicht, dat is 1 op de 4000 pasgeborenen. Het ene kind heeft een enkel symptoom van het syndroom, maar vaker uiten zich meer kenmerken. Enkele voorbeelden: De dertienjarig Jennifer heeft een angststoornis, Rick van twaalf heeft een hartafwijking en de vierjarige Jorim praat nog niet en heeft lenige gewrichten.

Marije Weterings

Marije Weterings is fotografe en staat voor gevoel, creativiteit, passie en contact. Haar motto: Fotografie is een dialoog tussen fotograaf en model, omgeving of gevoel. Haar uitgesproken stijl laat zich omschrijven als chic, artistiek, hip en persoonlijk. Haar portretten zijn persoonlijk en op de man af. Zij stond al op de cover van fotoblad Zoom en portretteerde onder andere Jacco Eltingh en Sabine Uitslag.

Fotomodellen gezocht

Marije zoekt in totaal ongeveer 30 kinderen tussen 0 en 18 jaar met een 22q11 deletie (VCFS, DiGeorge Syndroom) als model voor de portretten. Bij voorkeur gevarieerd qua leeftijd, de helft jongens, de helft meisjes. Heeft uw kind 22q11 deletie, of kent u iemand met het syndroom, meld u aan. Marije zoekt ook ervaringsdeskundigen die helpen bij het interviewen van de kinderen.

Sponsoren

Daarnaast zoekt zij naar sponsoren voor de crowdfunding van het boek. Aan de productie zijn kosten verbonden. Naast reis- en materiaalkosten zijn er de productiekosten. Uitgevers mogen zich dus ook melden. Zij wil er een mooi boek van maken en is daarom nog op zoek naar sponsoren en gulle gevers. Meedenkers mogen zich uiteraard ook aanmelden.


Deel: ' Gezocht kinderen van 0 tot 18 met 22q11 Deletie '




Lees ook