Federatie van Ouderverenigingen

Politiek kan niets als samenleving niet wil-

29 mei 2002

De politiek kan acceptatie van en solidariteit met mensen met een verstandelijke handicap wel bevorderen, maar niet afdwingen. Als voor deze acceptatie en solidariteit in de samenleving uiteindelijk geen draagvlak blijkt te bestaan, staan politici machteloos. Dat is de conclusie van het politiek forum over ethiek, prenatale diagnostiek, genetica en selectieve abortus dat de vereniging Philadelphia zaterdag 25 mei organiseerde.

Vooralsnog is het niet zo ver, maar de les van zaterdag is wel, zo constateerden André Rouvoet (CU), José Smits (PvdA), Erica Terpstra (VVD) en Aart Mosterd (CDA), dat er meer dan tot nu toe geïnvesteerd moet worden in een goede beeldvorming over leven met een handicap, zowel richting samenleving als naar adviserende medici. Daarbij is de rol van ouders, familie en vrienden van mensen met een verstandelijke handicap onmisbaar.

De toon voor het politiek forum werd gezet door David Renkema, vader van twee gehandicapte kinderen en door prof. dr. Hans Reinders, hoogleraar ethiek aan de VU.
Vertrekpunt voor David Renkema is zijn ouderschap. Het perspectief dat het ouderschap biedt op het leven van mensen met een handicap is een perspectief dat de meeste burgers niet kennen. Ouders zullen eerder geneigd zijn het positieve en het kansrijke te benoemen in het leven van hun gehandicapte kind, dan omstanders die dit niet 'aan den lijve' ervaren. Deze levenservaring is moeilijk over te dragen aan anderen, maar ze mag wel gehoord en gezien worden. Zij is zelfs belangrijk in de discussie over de consequenties van de snelgroeiende kennis over genetica voor de samenleving. Renkema gaat op zoek naar wat van waarde is. Beperkingen zijn min of meer eigen aan het menselijk leven, maar ze hoeven niet in mindering te komen op de kwaliteit van leven. Het ijkpunt voor Renkema is een samenleving die ruimte biedt aan en solidair is met mensen die niet volmaakt en die niet volledig wilsbekwaam zijn. Hij wil verre blijven van de perfecte mens in een perfecte samenleving en de gedachte dat dit het resultaat zou kunnen zijn van menselijke inspanningen. Renkema ziet hierin een missie voor de vereniging Philadelphia.
Hans Reinders betwijfelt of onze samenleving blijvend de door Renkema gewenste solidariteit zal bieden. Naarmate de kennis over genetica en diagnostiek in de samenleving toeneemt, zal steeds meer de mening postvatten dat gehandicapt leven niet geboren hoeft te worden. Reinders voorziet dan ook dat toekomstige ouders van kinderen met een handicap iets uit te leggen hebben. Het bestaan van mensen met een handicap wordt als een bron van leed gezien, dit ondanks het feit dat het gros van deze mensen redelijk goed in hun vel steken en met hun mogelijkheden en beperkingen een betrekkelijk gelukkig leven leiden. Reinders heeft geen overspannen verwachtingen dat de overheid deze ontwikkeling een halt kan toeroepen. De overheid kan slechts tot op zekere hoogte sturen. Zij is aangewezen op de overtuigingen van de mensen in de samenleving. De acceptatie van leven met een handicap, betoogt Reinders, hangt niet af van de overheid, maar van de vraag of wij deze mensen een plek in ons bestaan willen geven. Naarmate minder mensen de confrontatie met gehandicapt leven een plaats in hun eigen leven kunnen geven, zal de ruimte voor mensen met een handicap in de samenleving afnemen. De overheid laat het wel uit zijn hoofd de burger daarin iets voor te schrijven. Volgens de publieke moraal van onze liberale samenleving maakt de burger dat zelf wel uit.

Gehandicapt leven is niet te voorkomen, betoogde Erica Terpstra. Dat wat we wèl weten over de oorzaken en de diagnostiek van handicaps is maar een fractie van wat we niet weten. Het is een illusie te denken dat er ooit een samenleving zal zijn zonder handicaps. Alleen om die reden al moeten we er voor waken dat in de samenleving het idee postvat dat gehandicapt leven niet meer nodig is. Het pleidooi van José Smits voor een samenleving die ruimte biedt aan mensen met een handicap en daar ook garant voor staan, vond zondermeer bijval bij haar collegas. Maar, zei Smits, dan moeten wij daar wel consequenties aan verbinden. En dat doen we nog te weinig. Smits vindt dat ouders na prenatale diagnostiek in vrijheid moeten kunnen beslissen of zij het aan kunnen om een kind met een handicap groot te brengen. Zij maakt zich zorgen over het impliciete waardeoordeel dat de samenleving op grond van deze keuzemogelijkheid aan leven met een handicap verbindt. André Rouvoet wil een evaluatie van de abortuswetgeving en abortus alleen toestaan als het leven van de vrouw in het geding is. Daar steunen de andere politici hem niet in, ofschoon ook bij het CDA de wens leeft om de wetgeving te evalueren. Rouvoet brengt naar voren dat medici bij prenataal onderzoek ingeval er een afwijking geconstateerd wordt teveel aansturen op afbreken van de zwangerschap. Een algemeen gevoelen is dat bij medici, sterker nog dan in de samenleving, rond handicaps een beeld leeft van zinloos leven en ondraaglijk lijden. Artsen zouden meer op de hoogte moeten zijn van de genuanceerde werkelijkheid en met deze kennis kunnen bijdragen aan een weloverwogen besluitvorming van ouders èn de beeldvorming in de samenleving. De politici zegden nadrukkelijk toe het als hun (gezamenlijke) opdracht te zien nog harder te werken aan een juiste beeldvorming in de samenleving over leven met een handicap en dat daarbij richting de medische beroepsgroep een inhaalslag gemaakt moet worden. Mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders en vrienden moeten in staat gesteld worden om daarbij een belangrijke rol te spelen. Zij kunnen dat als geen ander.

Philadelphia, Protestants Christelijke vereniging voor mensen met een verstandelijke handicap, hun ouders, familie en vrienden Maliebaan 71 L
Postbus 85278
3508 AG Utrecht
Tel. (030) 236 37 38
Fax (030) 231 30 54
E-mail : ver.bureau@philadelphia-v.nl

Deel: ' Politiek kan niets als samenleving niet wil '




Lees ook