nederlandse hartstichting

privacy wetgeving belemmert onderzoek volksgezondheid

den haag, 16 november 1999 - op 17 november promoveert drs. j.b. reitsma op epidemiologisch onderzoek naar nederlandse hart- en vaatpatiënten, dat is gesub-sidieerd door de nederlandse hartstichting. het toont aan dat de overlevingskans bij infarcten of beroerte blijft stijgen en de sterfte aan hart- en vaatziekten daalt. tegelijkertijd neemt het aantal chronische hartpatiënten toe. voor hart- en vaatziektepatiënten betekent het onderzoek van reitsma dat meer informatie beschikbaar is over hun ziekteverloop, de behandeling en noodzakelijke ingrepen. aangezien patiënten met name de onzekerheid over hun toekomst-perspectief als zeer beangstigend ervaren, is meer informatie heel belangrijk. voor de beleidsmakers in de gezondheidszorg betekent het onderzoek van reitsma dat informatie beschikbaar is over toekomstig beroep op de gezondheidszorg. het proefschrift van reitsma laat zien dat via een complexe en tijdrovende omweg (koppeling van bestaande registraties) informatie valt te verkrijgen om prognoses te maken, maar de aanpak kent duidelijke beperkingen. slechts voor 85% van de patiënten is het mogelijk een prognose te maken en dan nog incompleet. onderzoek om patiënten 'in de tijd' te volgen is vrijwel onmogelijk door de geldende privacy-regels (wet op persoonsgegevens).

het onderzoek is uitgevoerd op de afdeling klinische epidemiologie & biostatistiek in het academisch medisch centrum te amsterdam. het toont de toenemende druk van hart-patiënten op de gezondheidszorg aan. zo is bijvoorbeeld het aantal ziekenhuisopnames van hartpatiënten sinds 1972 meer dan verdubbeld: van 131.774 tot 285.747 in 1997. alleen al door de verdere vergrijzing van de bevolking zal het aantal patiënten blijven stijgen, naast de toename in het aantal heropnames bij patiënten met een chronische hart- of vaatziekte. vooral de laatste jaren is dit het gevolg van de verbeterde behandelingsmogelijkheden die thans breed worden toegepast, zoals trombolyse, aspirine, b-blokkers, cholesterolverlagers, ptca en bypassoperaties. alles wijst erop dat er binnen de hart- en vaatziekten een verschuiving plaatsvindt van acute naar chronische vormen van hart- en vaatziekten, zoals hartfalen, gevolgen van een beroerte en boezemfibrilleren. het is cruciaal voor de wachtlijstontwikkeling van hartchirurgie en dotterprocedures om te weten wat de kans op een tweede noodzakelijk ingreep is. hierdoor kunnen discussies over de noodzakelijke capa-citeit van voorzieningen en wachtlijsten worden voorkomen. helaas zijn juist op dit belangrijke punt de benodigde gegevens niet toegankelijk voor wetenschappelijk onder-zoek. dit probleem wordt voor een deel veroorzaakt door de privacy wetgeving.

privacy wetgeving

nederlandse registraties van ziekenhuiszorg en van overleden personen behoren tot de beste ter wereld. het benutten van al die informatie voor patiënten, loopt sterk achter bij de mogelijkheden door de huidige regelgeving op het gebied van de privacy. een goede oplossing is een sofi-nummer voor de gezondheidszorg, waarbij de ziektegeschiedenis van een patiënt geanonimiseerd beschikbaar is voor wetenschappelijk onderzoek.

nederlandse hartstichting en registraties

onderzoek zoals door reitsma uitgevoerd is alleen mogelijk indien ook in de toekomst goede registraties van opname, ziektebeeld en ziekteverloop worden bijgehouden. de nederlandse hartstichting heeft vanaf 1994 financiële steun gegeven aan de landelijke registratie van hartchirurgische en cardiologische ingrepen (inclusief wachttijden). dit voorjaar heeft zorgverzekeraars nederland (zn) de structurele financiering overgenomen. recent is een verzoek ingediend bij zn om ook de registratie van vaatchirurgische ingrepen financieel mogelijk te maken (in samenwerking met de vereniging voor vaatchirurgie). al deze door de nederlandse hartstichting gesteunde geanonimiseerde registraties dragen bij tot de ontwikkeling van betere toekomstscenario's voor hart- en vaatziektepatiënten en hun beroep op de gezondheidszorg.

Deel: ' Promotie 'Privacy wet belemmert onderzoek volksgezondheid' '




Lees ook