Baarn, 5 mei 1999

Te moe om te sterven
Luk Saffloer

---------------------

Uit de persmap

Aangrijpend getuigenis

Luk Saffloer: een leven geteisterd door CVS

Wellicht kent u Luk Saffloer, ex-chansonnier en radio- en televisiemaker, nog van het zondagochtendprogramma op Radio 2 Het genootschap, of van de tv-programma's Saffoer over de vloer, Kom op tegen kanker en De andere kant. In september 1998 bracht Saffloer in een Humo-interview aan het licht dat hij al meer dan twintig jaar lijdt aan CVS, het chronisch vermoeidheids- syndroom. Nooit eerder had hij het aan de buitenwereld verteld, 'omdat ik te trots was en niet wou toegeven dat ik ziek was', zo zei Saffloer toen.

Het verhaal van zijn gevecht tegen de aandoening en voor zijn ambities verschijnt nu bij Davidsfonds/Leuven onder de titel Te moe om te sterven. Overleven met chronische vermoeidheid. Het werd een genadeloos getuigenis over een vernederende ziekte.

Het begin

---------

Rotterdam 1978. Tijdens een concert van Bob Dylan wordt Luk Saffloer overvallen door een ondraaglijke moeheid, als een onbeschrijflijk zware griepaanval. Hij weet niet precies wat er aan de hand is, maar sedertdien kampt hij met ernstige spier- en gewnrihtspijnen en een altijd weerkerende, steeds heftiger vermoeidheid. Pas in 1994 hoort hij de diagnose: CVS, het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Een geneesrmddel is er niet en de lijst lichamelijke klachten wordt steeds langer: slapeloosheid, verlammende gewrichtspijnen, verschrikkelijke nachtmerries, oncontroleerbare buien van agressiviteit en aanvallen van tachycardie, een sterk versnelde hartwerking.

Het syndroom

------------

Zo'n 10.000 mensen lijden in Belgie en 17500 in Nedereland aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ook al is de aandoening al meer dan 10 jaar omschreven, ze is nog steeds niet erkend als ziekte, enkel als syndroom. De medische wereld blijft voorlopig nog verdeeld over de oorzaak en de behandeling van CVS.

Enkele onderzoekers blijven beweren dat het een psychosomatischc aandoening is, dat stress en depressies de oorzaak zijn van deze langdurige vermoeidheid. De aanhangers van de vitale theorie, die zegt dat een tot nu toe ongekend virus het lichaam en het Immuniteitssysteem aantast, winnen echter alsmaar meer veld. Bloedonderzoek en een recent ontdekte 'marker' in de enzymen van de patienten lijken deze theorie te ondersteunen.

In zijn boek laat Luk Saffloer onder andere deze wetenschappelijke discussie rond het syndroom aan bod komen. Hij kent de recentste bevindingen over CVS voornamelijk door de - ook beschreven - nauwe samenwerking met professor De Meirleir van de Vrije Universiteit Brussel, een autoriteit op het vlak van chronische vermoeidheid.

Na de documentaire het boek

---------------------------

In 1997 sloeg de ziekte bij Luk Saffloer zo zwaar toe dat hij meer dan een jaar geen enkele activiteit kon uitvoeren. Hij vreesde zelfs voor altijd werkonbekwaam te zullen blijven. Voor het echter zover was, besliste hij om zijn allerlaatste televisieprogramma aan het chronisch vermoeidheidssyndroom te wijden. De documentaire over medepatienten zoals Paul en Annelies kreeg de naam Te moe om te sterven, naar een uitspraak van een CVS-lijder die verklaarde dat zelfs als de dood een bevrijding zou kunnen zijn uit de ellende, hij toch nog te moe zou zijn om zijn laatste adem uit te blazen.

Het boek met de gelijknamige titel is een autobiografie met kommerloze jeugdherinneringen, anekdotes over Saffloers tijd als radio- en televlsiemaker, en zijn verhaal over CVS. Hij volgt hierbij een dagboek waarin hij vertelt over het jaar dat hij de documentaire opnam. Verder beschrijft hij hoe hij hct syndroom definitief een plaats in zijn leven moest geven, hoe hij zijn ziekte ook voor de buitenwereld moest bekendmaken en hoe hij uiteindelijk helemaal moest afhaken.

Trots en eigenwaarde voorbij

----------------------------

Naast alle nevenwerkingen blijft de fysieke uitputting de allergrootste kwaal. Het lichaam functioneert niet meer, zelfs niet bij de allerkleinste inspanning. 'Een streling over je voorhoofd wordt een klap in je gezicht en de tanden van je vals gebit zijn moe. Alles doet pijn, alles is te veel', zo beschrijft Saffloer het dagelijkse gevecht met een lichaam dat hij niet meer herkent.

Het is vemederend je eisen tanden niet meer te kunnen poetsen, je rug en ledematen gedeeltelijk verlamd te weten. Omdat ook de spijsvertering niet meer behoorlijk werkt en hart en bloedvaten onophoudelijk onder druk staan, manifesteren zich allerlei bijkomende kwalen die het leven van een CVS-patient totaal onmogelijk kunnen maken en hem het laatste restje eigenwaarde ontnemen.

Komt daar nog bij dat CVS-patienten niet 'ziek' zijn in de echte zin van het woord: ze zien er vaak goed uit, maar zijn eigenlijk 'geestelijk en lichamelijk gehandicapt'. Wie aan het syndroom lijdt, stuit vaak op misverstanden en onbegrip, want 'iedereen is tegenwoordig moe'. Niet alleen voor de buitenwereld, ook voor de directe omgeving van de patient is het bijzonder moeilijk om begrip te blijven opbrengen voor de aandoening. De patient kan enkel zo goed en zo kwaad het kan proberen te genieten van de aanvaardbare tussenpozen - want vreemd en onverklaarbaar genoeg, wijkt de ziekte soms, voor een dag of voor enkele weken.

De onaanvaardbaarheid van de hulpeloosheid

------------------------------------------

De nachtmerries, de slapeloosheid, de mentale inzinkingen en de agressieve buien: voor Luk Saffloer waren die het moeilijkst te aanvaarden. Jarenlang werden zijn vrouw en kinderen immers geconfronteerd met een man die soms alleen nog een schaduw was van zichzelf. Ook familie of partner moeten voortdurend strijden tegen het onbegrip, de ellendige vermoeidheid en de verwarring. Zelfs voor de sterkste families wordt het soms te veel om overeind te blijven.

Luk Saffloer draagt het boek daarom op 'aan wie er helemaal alleen voor staat, want dit is geen ziekte die je alleen kan dragen.' Hij vertelt over het lot van Paul en Annelies en brengt zo meteen het relaas van tienduizend andere Belgen en Nederlanders, die ook hun ambitie, hun trots, hun job en misschien zelfs hun partner verloren.

Een boek dat niemand onberoerd laat

-----------------------------------

Te moe om te sterven. Overleven met chronische vermoeidheid brengt het bijwijlen ontmoedigende, aangrijpende verhaal van een geteisterd leven. Maar dankzij het wapen van de humor en waar mogelijk een relativerende noot wordt Luk Safflocr nergens cynisch of verbitterd. Op het gepaste moment doorbreekt hij zijn lijdensweg, met een luchtige kijk op zijn chansoncarriere, zijn radio- en televisiewerk en memorabele momenten uit zijn jeugd.

Luk Saffloer vond de moed om na jarenlang stilzwijgen het relaas van zijn leven neer te schrijven. Op die manier wil hij CVS onder de aandacht brengen van het grote publiek en zo veel onbegrip en misverstanden de wereld uit helpen.

De auteur

---------


- Gehuwd met An Dierickx en vader van drie kinderen (Sven, 26j. Kim, 24j. en Sam, 18 j.)


- Humaniora Latijn-Grieks in het Sint-Jozefscollege, Hasselt en het H. Hart-college, Heusden (1961-1967)


- Conservatorium Hasselt: Hogere graad Notenleer en Gitaar (1963-1967) Dictie en Toneel: Nationaal laureaat Welsprekendheid, Davidsfonds (1966) Europees Welsprekendheidstornooi, winnaar voor Vlaanderen in 1967


- Licenciaat Sociologie, K.U.L. thesis: "Sociologie van de popmuziek" Kultuurpraeses Politica (1967-1971)


- Chanson en Kleinkunst: professionele carriere. Tekstschrijver, componist en uitvoerder
(ongeveer 550 concerten tussen 1966-1976)


- BRT-TV: satirisch programma 'Magesien', vast medewerker (1971-1972)


- Tekstschrijver, componist en vertaler voor chansonniers. Auteur van jeugdtheater, luisterspelen, film- en televisiescenario's (1970-1998)


- BRT2, Omroep Brabant, programmasamensteller van o.a.'Harbalorifa' en 'Oase' (vanaf 1974)


- BRT-Radio: producer Kleinkunst en producer Amusement, verantwoordelijk voor diverse radioprogramma's waaronder 'Harbalorifa','Jan en Alleman', 'Variaties', 'Domino', 'De Prehistorie' en 'Het Genootschap' (1976-1989)


- Bijzondere radioprodukties: Troubadoursavonden, Mallemunt, Torhout- Werchter, De Gordel, EBU;lnternationaal Folkfestival, Brussel en EBU- Rockfestivals (Nurnberg, Helsinki, Liverpool)


- Bijzondere radioopdrachten: Internationale media-werkgroep European Broadcasting Union, Light Music Department (Geneve, kopenhagen, Munchen)
Medestichter van het EBU-Folkfestival en het EBU-Rockfestival


- BRT-producer Teievisie (1989-1999)
Produkties: Argus, Verkiezingsshow, Boemerany, Nacht van de Film, Saffloer over de Vloer, De Andere Kant, Hemel en Aarde, Document, Kwesties

Publicaties en producties:

--------------------------


- 'De sociologie van de popmuziek', Media, 1970-1971
- 'Luk Saffloer', langspeelplaat, Kalliope, 1970
- 'Agapijn', radiofeuilleton voor kinderen, Omroep Brabant, ~974
- 'Luk Saffloer - Zondermeer', langspeelplaat, Decca, 1974
- 'De week van Sam', kindertheater, Sjanteboetiek, 1980
- 'Lisa', filmscenario, Staatsprijs scenario's, 1981
- 'Ondersteboven', kindertheater, iheater Leen Persijn, 1982
- 'Palmira', theater, Leen Persijn, 1986

- 'Ik ben gene konijn en andere erotische verhalen', theater, Luk Saffloer en Felice Damiano, 1988

- 'Peter en de Wolf', verteller op CD, 1992

Diverse opdrachten:

-------------------


- Presentatie en interviews voor diverse verenigingen en Culturele Centra C.S.C. Bijzondere Vorming, gespreksavonden en interviews
- 'Kunst maakt School': initiatie in de 'De kunst van het gesprek' en 'Literatuur en kinderen'

- Provincie Limburg, Dienst Derde Leeftijd, senioren-ontmoetingen
- Boekenbeurs, Praatkafee's, Nationale en Gemeenteraadsverkiezingen, Leuven
- Literair, Europees Poezie-festival, Leuven...
- Presentatie auteurs en interviews voor Kritak, Dedalus, Standaard Uitgeverij, De Morgen, Het Nieuwsblad...

- Voorstellingen en vernissages van diverse kunstenaars en tentoonstellingen
- Commisielid SABAM

Deel: ' Publicatie Te moe om te sterven '




Lees ook