Tweede Kamer der Staten Generaal


00000000.171 brief min vws aanbieding rapport gezondheidsraad harttran splantatie op de kinderleeftijd

Gemaakt: 21-12-1999 tijd: 11:50


2

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal


20 december 1999

Bijgaand zend ik u ter kennisneming het rapport «Harttransplantatie op de kinderleeftijd» dat de Gezondheidsraad op 18 november jl. aan mij heeft aangeboden, alsmede mijn standpunt daarop. Het rapport geeft antwoord op mijn verzoek 25 februari 1998 aan de Gezondheidsraad om een overzicht te geven van de stand van de wetenschap op het gebied van harttransplantatie bij (zeer) jonge kinderen. Daarnaast heb ik de Gezondheidsraad verzocht de wenselijkheid van het starten van een dergelijk transplantatieprogramma in ons land aan te geven .


* Bevindingen Gezondheidsraad.

De Gezondheidsraad komt op basis van internationale gegevens tot de conclusie dat harttransplantatie bij (zeer) jonge kinderen inmiddels zover tot ontwikkeling is gekomen dat van een succesvolle therapie kan worden gesproken. De resultaten benaderen die van de volwassenen.

De indicaties voor harttransplantatie bij (zeer) jonge kinderen zijn primair terminaal hartfalen ten gevolge van cardiomyopathie of ernstig congenitaal hartlijden (m.n. hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS)), waarvoor geen alternatieve behandelingoptie (meer) voorhanden is.

De Gezondheidsraad merkt op dat voor patiëntjes met HLHS naast harttransplantatie een alternatief bestaat in de vorm van een zogenoemde gestagneerde Norwood-operatie. Deze ingreep verdient volgens de Gezondheidsraad in eerste instantie de voorkeur.

De Gezondheidsraad is van mening dat op grond van de positieve resultaten elders in Nederland een harttransplantatieprogramma zou moeten worden gestart. Gezien het geringe aantal patiëntjes dat jaarlijks in Nederland in aanmerking zou komen voor harttransplantatie
- geschat wordt zo'n 25 per jaar - en het geringe aantal donorharten dat jaarlijks in ons land beschikbaar zou komen - ongeveer 5 per jaar
- is de Gezondheidsraad van mening dat een programma primair gericht zou moeten zijn op kinderen met cardio myopathie, en pas in tweede instantie op kinderen met HLHS. Voor deze laatstgenoemden zou primair de Norwood-operatie aangewezen zijn.

Gezien het geringe aantal te verwachten transplantaties is de Gezondheidsraad van mening dat deze vorm van transplantatie in eerste instantie in één centrum geconcentreerd zou moeten worden. Dit centrum zou reeds ervaring met harttransplantatie bij volwassenen moeten hebben en eveneens kindercardiochirurgisch centrum moeten zijn. Tevens zou het centrum moeten beschikken over het complete gamma van pediatrische zorg.

Tenslotte zou het centrum moeten samenwerken met een gerenommeerd buitenlands centrum dat reeds ervaring heeft op dit gebied. Hiermee zou ook nader onderzoek naar kinderharttransplantatie moeten worden gedaan.

Overigens is de Gezondheidsraad van mening dat ook de Norwood-operaties in een beperkt aantal centra dienen te worden geconcentreerd, waaronder in het kinderharttransplantatiecentrum.


* Standpunt.

Ik kan mij in hoofdlijnen vinden in de conclusies van de Gezondheidsraad. Ik ben derhalve van mening dat in Nederland een programma voor kinderharttransplantatie dient te worden gestart, onder de condities zoals de Gezondheidsraad die heeft geschetst. In afwijking van de Gezondheidsraad ben ik echter van mening dat een dergelijk programma niet beperkt moet worden tot één centrum. Ik heb een voorkeur om kinderharttransplantatie, op voorwaarde dat het programma in samenwerking tussen de harttransplantatiecentra wordt opgepakt, in meer dan een centrum te laten starten. Voorshands denk ik aan twee. Op die wijze kan de bestaande deskundigheid op het gebied van harttransplantatie ook voor deze specifieke kwetsbare groep optimaal wordt aangewend.

Ik zal het rapport van de Gezondheidsraad met mijn standpunt terzake onder de aandacht brengen van de Begeleidingscommissie orgaantransplantatie van het College voor Zorgverzekeringen. Deze is in het kader van het planningsbesluit orgaantransplantatie in het leven geroepen om de uitvoering en verdere ontwikkeling van orgaantransplantaties in ons land te begeleiden en te bevorderen. In concreto gaat het om de totstandkoming van afstemming, samenwerking en taakverdeling op het gebied van de orgaantransplantatie, alsmede om advisering omtrent concrete vergunningsaanvragen van transplantatiecentra.

Ik zal de Begeleidingscommissie verzoeken een en ander bij haar werkzaamheden te betrekken.

Zodra een kinderharttransplantatieprogramma in ons land meer concrete vormen heeft aangenomen zal ik u hiervan op de hoogte stellen.

De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport,

dr. E. Borst-Eilers

Bijlage is niet elektronisch beschikbaar

Copyright Tweede Kamer der Staten Generaal

Deel: ' Tweede Kamer rapport harttransplantatie op kinderleeftijd '




Lees ook