Bekende Nederlanders zetten zich in voor kinderen met energiestofwisselingsziekten


NUENEN, 20120221 -- Culinair samenwerkingsverband Alliance Gastronomique en Energy4All organiseren een landelijke actie in 35 restaurants en via Twitter. Aanleiding is het 45-jarig bestaan van Alliance Gastronomique. Voor elke gast die 21 maart een van de Alliance-restaurants bezoekt tijdens lunch of diner wordt 4,50 euro overgemaakt aan Energy4All. Daarnaast is het doel om meer naamsbekendheid te genereren voor energiestofwisselingsziekten. Elke week worden er 1 à 2 kinderen in Nederland geboren met een energiestofwisselingsziekte. Vijftig procent van deze kinderen overlijdt voor hun tiende levensjaar. Zeventig procent wordt geen 18. Er is nog geen behandeling voor deze ernstige ziekten. Diverse bekende Nederlanders werken belangeloos mee aan deze actie.

Bekende Nederlanders

De actie wordt van 22 februari tot en met 21 maart op Twitter en in de restaurants onder de aandacht gebracht. Het hoogtepunt van de actie vindt plaats op 21 maart. Deze dag gaan diverse bekende Nederlanders (als dank voor hun belangeloze medewerking) in een Alliance-restaurant  uit eten en plaatsen tijdens hun verblijf berichten op Twitter om zo aandacht te vragen voor Energy4All. Bekende Nederlanders die meewerken zijn onder andere radio dj’s Gerard Ekdom en Giel Beelen, schrijvers Kluun, Ronald Giphart en Saskia Noort, tv-koks Ramon Beuk, Robert Kranenborg, Julius Jaspers en Joop Braakhekke, oud-judoka en DJ Dennis van der Geest, deelnemers aan Wie is de Mol: Frits Huffnagel, Tim Kamps, Anne-Marie Jung en Liesbeth Staats. Presentatoren Frits Sissing, Henkjan Smits, Bert Kuizenga en Jenny Smit, sporters Jan en Marianne Timmer, alle bandleden van Racoon, Jackie hoofdredacteur/Hollands Next Top Model jurylid Bastiaan van Schaik en PR-ambassadeur van Energy4All, Jochem van Gelder. Deze en alle andere BN-ers die meewerken aan de actie hebben via Twitter en hun gekoppelde accounts op Facebook en LinkedIn een bereik van meer dan 1,5 miljoen Nederlanders! Stel nou dat iedereen die een bericht leest over deze actie, slechts 1 euro overmaakt naar giro 4403 van Energy4All…..

Energiestofwisselingsziekte

De energiestofwisselingsziekte wordt ook wel mitochondriële ziekte genoemd. Heel simpel gezegd heeft een patiënt een defecte batterij: hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, snel weer leeg en vervuilt het lichaam met zijn afvalstoffen. Bij veel kinderen worden organen aangetast die veel energie verbruiken zoals de hersenen, het hart en de lever. Door een ernstige ontwikkelingsachterstand en falen van de organen overlijden de kinderen. Al meer dan 30 jaar wordt onderzoek verricht naar een eventuele behandeling die deze ziekte zou kunnen stopzetten en misschien zelfs genezen. Binnen het Universitair Medisch Centrum St. Radboud wordt in het Nijmegen Centrum voor Mitochondriële Ziekten onder leiding van Prof. Dr. Jan Smeitink onderzoek gedaan naar deze ziekte. Recentelijk is er een aantal zeer belangrijke stappen gezet die hebben geleid tot een grote doorbraak. Met voldoende geld kan het onderzoek naar een medicijn worden versneld.

Geen belangstelling farmaceutische industrie

Stichting Energy4All is in 2006 opgericht om het onderzoek naar behandelingen voor patiënten met energiestofwisselingsziekten te ondersteunen. Doordat de ziekte nog zeldzaam en relatief onbekend is, is er te weinig financiële steun. Ook vanuit de farmaceutische industrie is geen belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten. Hier geldt simpelweg het marktprincipe: Geen aanbod, geen interesse. www.energy4all.nl

Alliance Gastronomique

Alliance Gastronomique werd in 1967 opgericht. Op 21 maart bestaat Alliance Gastronomique 45 jaar en is daarmee het langst bestaande culinaire samenwerkingsverband in Europa. Alliance Gastronomique telt 35 leden, waaronder de enige restaurants in Nederland die door Michelin zijn onderscheiden met het maximale aantal van 3 sterren: Oud Sluis van Sergio Herman en De Librije van Jonnie en Thérèse Boer. In totaal zijn de Alliance Gastronomique restaurants onderscheiden met 38 Michelin-sterren. Jaarlijks kiest Alliance Gastronomique een goed doel om te ondersteunen. Naast deze actie verzorgen diverse chefs van Alliance Gastronomique, onder leiding van voorzitter Gerrit Greveling, het diner tijdens het Life4Kids Gala eind september 2012 t.b.v. Energ4All. www.alliance.nl

Mediapartners: Delicious Magazine, LEKKER, Misset Horeca, Stan Huygens Journaal (De Telegraaf).


Deel: ' Twitter-actie Alliance Gastronomique & Energy4All in restaurants '




Lees ook